Marcinek zmaga się z wieloma schorzeniami

Marcin Budny z Mamina (powiat makowski) to chłopiec, u którego stwierdzono zespół Cornelii de Lange typu 1. To bardzo rzadkie nieuleczalne schorzenie. Koszty leczenia i rehabilitacji przewyższają możliwości rodziców. Potrzebna jest pomoc.

- Marcinek urodził się 17 lipca 2020 roku. Po urodzeniu zaczęły u synka występować kolejne wady rozwojowe. Lekarze szukali przyczyny – mówi mama chłopca, pani Anna. – Były podejrzenia w kierunku innego zespołu, jeszcze gorszego. Potem została wykonana analiza DNA przez Zakład Genetyki Medycznej w Warszawie. Badanie wykazało, że wielowadzie występujące u naszego dziecka jest spowodowane u niego zespołem Cornelii de Lange typu 1 – dodaje.
 Zespół, o którym mowa, jest rzadko występującym schorzeniem. Wiąże się wadą serca, rozszczepem podniebienia, refluksem żołądkowo – przełykowym, wadą szkieletową w postaci cofniętej żuchwy, wadami kończyn, wzmożonym napięciem mięśniowym, które wymaga regularnej rehabilitacji.  – Marcinek ze względu na to, że jest karmiony za pomocą gastrostomii, pierwszą operacją, jakiej musi zostać poddany, jest chirurgiczne zamknięcie rozszczepu podniebienia, co daje szanse na umożliwienie mu samodzielnego jedzenia – informuje mama chłopca. Potem Marcina czekają kolejne operacje.
Dzieci z zespołem Cornelii de Lange muszą pozostawać pod stałą opieką wielu specjalistów.  - Nasze dziecko wymaga stałej zwiększonej opieki pielęgnacyjnej oraz naszego współudziału w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji, aby zapewnić mu pomoc w zaspokajaniu potrzeb życiowych. Dziś wiemy, że choroba Marcina jest nieuleczalna, nie ma na nią ani leku, ani zabiegu, który mógłby przywrócić jego stan zdrowia do pełnosprawności. Stan Marcina może ulec poprawie dzięki specjalistycznemu leczeniu  - wyjaśnia nasza rozmówczyni.  
Na to potrzebne są jednak środki finansowe, obecne koszty leczenia i rehabilitacji przewyższają możliwości finansowe rodziny. Czytelnicy, którzy chcieliby wesprzeć leczenie chłopca, mogą wpłacać datki na portalu zrzutka.pl. Nazwa zrzutki to „Rehabilitacja i leczenie Marcinka”(https://zrzutka.pl/rehabilitacja-i-leczenie-marcinka).
Dla Marcinka uruchomione zostały także licytacje. Osoby, które chcą wylicytować przedmiot, wystawić na licytacje rzeczy lub usługi, mogą to zrobić na facebookowym fanpagu: Maków i okolice pomagają Marcinkowi – licytacje.   
- Jesteśmy bardzo wdzięczni i z góry dziękujemy za każde wsparcie finansowe dla naszego syna – mówią rodzice.

Dodaj komentarz


Kod antyspamowy
Odśwież