Edyta Wierzchowska z Chrościna w gm. Dzierzążnia urodziła się z mukowiscydozą, nieuleczalną chorobą, która odbiera oddech… Siłę do walki o życie dała jej rodzina, a dzięki pomocy wielu ludzi udało się zebrać pieniądze na lek, który kilka lat temu kosztował krocie, obecnie otrzymuje go już za darmo. Dzięki temu może dziś żyć, prawie tak, jak inni ludzie, i pomagać innym. Bo zdaniem Edyty, wszystko dzieje się po coś...

Ten wywiad to nie tylko opowieść o walce z chorobą. To przede wszystkim opowieść o tym, że warto wierzyć. Opowieść o życiu, i o tym, co w nim najważniejsze…

* Kiedy zrozumiałaś, że twoja choroba oznacza ograniczenia?

- Będąc nastolatką. Do pewnego momentu funkcjonowałam, jak moi rówieśnicy. Chodziłam do szkoły, jeździłam na szkolne wycieczki, co zresztą bardzo lubiłam. Ale przyszedł taki moment, gdy zdałam sobie sprawę, że jestem chora, to było w gimnazjum. Pojechaliśmy na szkolną wycieczkę, wchodziliśmy na Śnieżkę i ja się tam tak strasznie męczyłam, brakowało mi po prostu sił. Z pomocą innych udało mi się tam w końcu wejść, ale potem, gdy była kolejna wycieczka, moja wychowawczyni powiedziała, że nie może mnie zabrać, bo po prostu się boi. Nie zdawałam sobie wówczas sprawy, że ta choroba jest tak poważna. To znaczy wiedziałam, że jestem chora, ale do tamtego momentu tego tak naprawdę nie rozumiałam. Nie rozumiałam, dlaczego nie mogę jechać. Wtedy dotarło do mnie, że niestety, nie mogę funkcjonować jak moi rówieśnicy. Niestety, choroba była, jest, i będzie. Więc przyszedł moment, że musiałam jej stawić czoła.

* Kiedy to się stało?

- Do 2019 roku starałam się normalnie żyć, jak inni ludzie wokół mnie, powiedzmy, że prawie jak inni… Bo musiały być codzienne inhalacje, drenaże płuc, pobyty w szpitalu. Ale do tego momentu choroba nie zabrała mi wszystkiego, nie zamknęła mnie jeszcze w czterech ścianach.

Ale od 2019 roku było coraz gorzej, musiałam żyć z tlenem przez 24 godziny na dobę. Wszystko się skończyło... Spotkania ze znajomymi, z rodziną, wyjazdy, jazda rowerem, a potem to już nawet możliwość samodzielnego umycia się… Co prawda już wcześniej wybierałam sobie, na jaką rodzinną uroczystość chcę pojechać i z moim tlenem się pokazać. Ale wtedy tlen był mi potrzebny doraźnie, po wysiłku czy po inhalacji.

Przyszedł w moim życiu ten moment, którego najbardziej się bałam. Wiedziałam, że przecież kiedyś nastąpi, przecież byłam już dorosła i widziałam w szpitalu, jak chorzy na mukowiscydozę chodzą cały czas z tlenem. Jednak nie spodziewałam się, że przyjdzie tak szybko, tak nagle. A może byłam przekonana, że mnie to jednak nie dotknie. Ale stało się… I to mnie przytłoczyło, że ten moment, który wydawał się jeszcze odległy, stał się faktem, że to już ten czas, że zostałam zamknięta w czterech ścianach z tlenem, bez którego nie mogłabym żyć.

* Jak wyglądała wówczas twoja codzienność. Wówczas, gdy choroba zamknęła cię w czterech ścianach, z przerwą na pobyty w szpitalu?

- Codzienne, wielokrotne inhalacje, tlen 24 godziny na dobę. Gdy zrobiło się ze mną źle, nawet jak do łazienki szłam, musiałam mieć tlen. Nie było innej możliwości, inaczej nie dałabym rady. Wiem, dla zdrowych ludzi to abstrakcja – jak można przejść z pokoju do pokoju i się zmęczyć. Jak można się zmęczyć, biorąc prysznic. Aż ciężko teraz pomyśleć, że aby się umyć, potrzebowałam wtedy pomocy drugiej osoby. A tak właśnie było, umycie się było dla mnie ogromnym, niewyobrażalnym wręcz wysiłkiem. Pomagała mi bratowa, nie dlatego, że nikt nie chciał. Dla mnie to była bariera, że jestem młodą osobą, a mama musi mi pomagać się myć. Dla mnie było to nie do przyjęcia. W szpitalu też było to dla mnie bardzo trudne, by ktoś musiał mnie myć. Skorzystałam w końcu z pomocy innej pacjentki i ucieszyłam się, że w końcu się przełamałam...

* Przełamałaś się, prosząc o pomoc w szpitalu. Przełamałaś się, by poprosić o pomoc innych ludzi, by walczyć o swoje życie?

- Nie przypisuję tego sobie, to zasługa mojej wspaniałej rodziny. Ja byłam wtedy w takim stanie, że uważałam, iż nie da się już nic zrobić. I albo będzie przeszczep płuc, albo po prostu go nie doczekam. Gdy pojawił się lek na mukowiscydozę, kosztował kolosalne pieniądze, w zależności od kursu euro około 100 tys. na miesiąc. Dlatego, gdy siostra wyszła z inicjatywą, by spróbować zebrać pieniądze, długo byłam oporna i nie chciałam się zgodzić. A chodziło tylko o mój podpis, by uruchomić zbiórkę.

Nie chciałam się zgodzić, ale w pewnym momencie ktoś mi dobitnie powiedział: ty walczysz o swoje życie i jeśli tego nie zrobimy teraz, to może być za późno. To był chyba taki moment przełomowy, dotarło do mnie, że tak właśnie może być, i leżąc w szpitalu, podjęłam z moim lekarzem rozmowę o leku. Powiedział, że jak najbardziej wyraża zgodę, trzeba spróbować, że zrobi badania, czy będę mogła ten lek brać.

* Udało się zebrać pieniądze na pierwsze dawki leku. Poczułaś się lepiej?

- Pierwsze sto tysięcy zł zebrano w krótkim czasie, spływały kolejne pieniądze, i kupiliśmy ten lek. Trudno to opowiedzieć, bo dla mnie był to cud. Ja, która nie miałam siły przejść do łazienki, po kilku dniach czułam tak ogromną poprawę, mogłam pójść sama do łazienki, choć nadal z tlenem. To była taka radość, że coś sama zrobiłam, że dałam radę. Trudno to wyrazić słowami...

A potem przyszła zdecydowana poprawa. Gdy pojechałam do szpitala na kontrolę, weszłam na oddział bez tlenu, został w samochodzie. To była ważna chwila dla mojego lekarza, dająca wiarę, że walka z tą chorobą ma sens, moment wzruszenia dla nas obojga. Byłam jednym z gorszych przypadków tej choroby, podjęłam leczenie w stanie bardzo ciężkim, i taki widok, że wchodzę uśmiechnięta bez tlenu, daje nadzieję w walce o pacjenta. Nie zawsze to się dobrze kończy, bo ten 2020 rok był dla mojego lekarza ciężki, odeszło wówczas pięciu młodych pacjentów, chorych na mukowiscydozę. Oni nie mieli szansy na ten lek. Ja doczekałam się leczenia. Obecnie dostaję ten lek za darmo, firma farmaceutyczna przekazuje go w ramach programu pilotażowego.

Niestety, nie jest to tak, że jestem zdrowa. Byłam, jestem i będę chora na mukowiscydozę. Ten lek leczy objawy, dzięki niemu mogę w miarę normalnie funkcjonować, zatrzymuje postęp choroby na danym etapie. U mnie lek cofnął w pewnym stopniu chorobę, bo byłam na tlenie, już nie jestem, ale mam znajomą, u której nie wzrosła spirometria po leczeniu. W moim przypadku wzrosła dwukrotnie, gdy zaczynałam kurację, miałam 22 proc. wydolności płuc, a po leku wzrosło to do 44 proc. Choć jest to bardzo mała wydolność, to w porównaniu do wcześniejszej, jednak ogromna różnica. Obecnie nie czekam na przeszczep płuc, ten lek jest po to, by wydłużyć drogę do przeszczepu.

Wizja przeszczepu była dla mnie przerażająca, podpisałam te dokumenty, ale chyba tylko ze względu na rodzinę. Nie okazywałam, że tak bardzo się tego boję, to nie jest wyrwanie zęba, z drugiej strony to też szansa na przedłużenie życia, choć nikt nie wie, jak by to się skończyło. Mój organizm nie był silny, każdy narząd był osłabiony, nie ma wtedy woli walki . Nie ma jednak co gdybać...

* Odzyskałaś sprawność i rzuciłaś się w wir życia, by odrobić lata, gdy byłaś zamknięta w domu i szpitalach?

- Oczywiście, tylko wszystko musiało być z głową. Wcześniej lubiłam spotykać się z ludźmi, wyjeżdżać na wakacje, i w tej chorobie najbardziej, czego mi brakowało, to kontaktu z ludźmi. Więc tak, zaczęłam nadrabiać zaległości. Ja uwielbiałam jeździć na rowerze, potem zabrała mi taką możliwość choroba, więc, gdy wyszłam na prostą, wróciłam do swoich rowerowych przejażdżek. Wiadomo, że nie mogą być to dalekie wyprawy, ale sobie mogę pojeździć. I to mnie bardzo uszczęśliwia, takie proste rzeczy, które mogę robić.

* Zgodzisz się w tym, że na co dzień nie doceniamy właśnie tych prostych rzeczy, uznajemy je za oczywiste. Jak ta rowerowa przejażdżka, o której wspomniałaś, czy spotkanie ze znajomymi?

- Tak. Nie doceniamy tego, co mamy. Wiecznie narzekamy, ciągle nam mało. Ale gdy przyjdzie taki dzień, że utracimy rzecz najważniejszą, jaką jest zdrowie, to dopiero po czymś takim patrzymy inaczej na wszystko dokoła. Dlatego ja, składając komuś życzenia, nie życzę pieniędzy, ale zdrowia. Tak, ja wiem, że gdyby nie pieniądze, nie mogłabym kiedyś dostać leku i być może bez tego dziś byśmy tu nie rozmawiały… Ale ważna jest wiara, że może się udać. Choć przychodzi też zwątpienie, gdy za dużo dzieje się tych złych rzeczy i trwa długo, że człowiekowi trudno uwierzyć, że będzie dobrze. Było tak też ze mną. Nie wierzyłam, ale tliła się też taka iskierka, że jest szansa, że może się udać . No i udało się...

* To było fascynujące, że tylu ludzi, którzy cię nie znali, zaangażowali się, by ci pomóc...

- Nie mogłam uwierzyć, że ta akcja rozniosła się tak daleko, a tyle osób chce mi pomóc, to było wzruszające. Ogromne wsparcie, słowa otuchy, telefony, wiadomości. To nie są małe rzeczy. To są ogromne rzeczy… Za to jestem ogromnie wdzięczna.

* A potem postanowiłaś pomóc chorym dzieciom, organizowałaś charytatywne bale. Chciałaś spłacić dług wdzięczności? Udowodnić, że dobro wraca?

- Nie powiedziałam tego na początku, ale ja od zawsze lubiłam pomagać. Może właśnie dlatego hamowałam się z pomocą samej sobie, bo wcześniej byłam po tej drugiej stronie, pomagającej, a sytuacja, że to ja muszę prosić o pomoc, była dla mnie niekomfortowa. Nie lubię prosić, jest mi wtedy bardzo ciężko, nieważne w jakiej kwestii. Chcąc żyć, nie miałam innego wyjścia.

Przy okazji wydarzeń charytatywnych, które dla mnie organizowano, zaczęłam myśleć o tym, by zorganizować takie wydarzenie da kogoś innego, kto potrzebuje pomocy. I udało się zorganizować bale na rzecz chorych dzieci, choć może nie były takie spektakularne, jak imprezy, które dla mnie organizowano.

Uważam, że wszystko w życiu dzieje się po coś. Te akcje dla mnie, były też po to, bym mogła poznać wielu ludzi, bo ja poznałam wielu cudownych, wartościowych ludzi, z którymi do dziś mam kontakt. To jest takie szczęście w nieszczęściu. Wszystko dzieje się po coś, wszystko coś ma nam dać, czasem coś dobrego, czasem coś złego...

* Mówisz, że wszystko dzieje się po coś… Więc po co urodziłaś się chora? Czemu ludzi dotykają takie tragedie, jak choroba dziecka?

- Nie potrafię odpowiedzieć na to pytanie. Wierzę w Boga, mogłabym więc odpowiedzieć, że taki jest boski plan.

- Nie miałaś pretensji do Boga, że choroba zamknęła cię w czterech ścianach. Nie pytałaś, dlaczego akurat ciebie to spotyka…?

- Może było takie pytanie. Nie mówię, że nie zastanawiałam się nad tym, będąc w najgorszych stanach zwątpienia, były takie myśli, dlaczego ja, ale też nie takie, że ja się obrażam na Pana Boga i nie będę wierzyć, nic z tych rzeczy. Wydaje mi się, że nawet najbardziej wierzący człowiek ma chwilę zwątpienia i zastanawia się, gdzie ten Bóg jest, skoro doświadczamy złych rzeczy.

Nie wiem, jaka jest odpowiedź na pytanie, dlaczego akurat mnie coś takiego spotyka. Może dlatego, by postawić tak wielu dobrych ludzi na mojej drodze. Zresztą, jestem szczęściarą, bo mam cudowną rodzinę, dała mi i nadal daje, siłę i determinację.

* Co powiedziałabyś innym ludziom, których spotkała choroba, zwątpienie?

- Mój przykład jest najlepszym przykładem. Pokazał, że wiara czyni cuda i że cuda się zdarzają. Musimy wierzyć, że będzie dobrze, i walczyć o siebie. I o innych.

* Od jakiegoś czasu pracujesz zawodowo. Daje ci to radość?

- Było mi to bardzo potrzebne. I to jest kolejny przykład, że wszystko dzieje się po coś. Po tym, jak mój stan się poprawił, ZUS zdecydował o odebraniu mi renty, którą miałam od 18 roku życia. Odwołam się co prawda od tej decyzji, ale nic to nie dało. Byłam przerażona, że nie będę miała nawet ubezpieczenia, i co wtedy z moim leczeniem. Jestem szczęśliwa, że pracuję. Także dlatego, iż chciałam żyć tak jak inni. Cieszę się, że zdobywam wiedzę, nowe doświadczenie.

* Co twoim zdaniem w życiu jest najważniejsze?

- W tym codziennym zabieganiu zapominamy o rzeczach niematerialnych, jak nasze dobro, czy rodzina. Musimy zadbać o siebie, nasze zdrowie i rodzinę. Bo to jest najważniejsze, nasze zdrowie i najbliżsi. Człowiek wtedy to docenia, gdy coś złego się dzieje.