Ponad 7 miesięcy trwała zbiórka dla Leny Mazur, dwuletniej dziewczynki z Rogu, niewielkiej miejscowości w gminie Janowo (powiat nidzicki), zmagającej się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Rodzice dziewczynki zdecydowali postanowili zawalczyć o podanie córeczce najdroższego leku świata. Jego koszt to około 9 mln złotych (cena waha się, gdyż jest zależna od kursu dolara - red.). I choć początek zbiórki nie napawał jakimś dużym optymizmem, a pasek na stronie siepomaga.pl zielenił się dla Lenki powoli, to jej koniec był iście spektakularny.

Ledwie bowiem pod koniec lutego rodzice Leny poinformowali, że po podliczeniu wszystkich zbiórek do uzbierania sumy brakuje dokładnie 2,3 mln złotych, za chwilę wszystko potoczyło się błyskawicznie.

3 marca na rodziców Lenki czekała niezwykła niespodzianka. - Wydarzyło się coś cudownego. Na konto Lenki na Nidzickim Funduszu Lokalnym, anonimowy darczyńca, człowiek o wielkim sercu przelał kwotę 1 mln złotych. My wciąż nie możemy w to uwierzyć i z całego serca dziękujemy i cieszymy się, że dziś możemy świętować kolejny milion - oznajmili.

Anonimowy darczyńca jednak na tym nie poprzestał. Następnego dnia zrobił kolejną niespodziankę. Tym razem konto Leny zasilone zostało kwotą 700 tys. złotych. I kiedy cała społeczność skupiona wokół zbiórki i każda osoba, która śledziła jej postęp i kibicowała małej, zawsze uśmiechniętej dziewczynce, odetchnęła z ulgą, wiedząc, że ostatnie 300 tys. złotych nie będzie już problemem, tak kolejnego dnia rodzice Leny ogłosili, że całą kwotę już mają. - Ten sam darczyńca dopłacił ostatnie 320 tys. złotych - stwierdzili.

Łącznie anonimowy darczyńca przekazał dziewczynce ponad 2 mln złotych. Rodzice Leny nie kryli łez wzruszenia i szczęścia. - To był dla nas szok i prawdziwy cud - mówi nam mama dziewczynki Magdalena Mazur. - My jesteśmy ogromnie wdzięczni tej osobie, która taką kwotą wsparła naszą córeczkę, i nie ma takich słów, które tę wdzięczność są w stanie przekazać. Dziękujemy wszystkim, temu darczyńcy, który zakończył naszą zbiórkę, ale też każdej pojedynczej osobie, która podzieliła się z naszą córeczką choćby najmniejszą kwotą, która przekazała coś na licytacje, która wrzuciła pieniążek do puszki. Do tego jeszcze wszystkim organizatorom tych cudownych i jakże pomysłowych czasami wydarzeń. Było mnóstwo osób, które były z nami od początku i wielu takich, które zajrzały na chwilkę. I każdej z tych osób z całego serca dziękujemy za to, że los naszej córeczki nie był dla nich obojętny - dodaje.

Upływający czas
- W ludziach tkwi tyle dobra i taka siła, że ja dziś wiem, że nie ma rzeczy niemożliwych - komentuje i dodaje, że od początku serce jakie okazali im często zupełnie obcy ludzie, pozwalało im wierzyć, że zbiórka pomimo ogromnej kwoty, zakończy się sukcesem. Problemem był tylko upływający czas.

Terapia genowa może być bowiem zastosowana u dziecka, które waży nie więcej niż 13,5 kilograma. Wynika to z faktu, że dawka jest dobierana ściśle do wagi pacjenta. Dzieci większe potrzebowały by większej dawki, a ta z kolei mogłaby przynieść więcej negatywnych działań niż korzyści.

- Dzieci wiadomo rosną i tego się powstrzymać nie da. Poza tym SMA to taka choroba, która postępuje, więc im szybciej dziecko otrzyma lek, tym lepiej może on zadziałać.

- Ten czas jest tu bardzo ważny i stąd brały się czasami chwile zwątpienia - mówi nasza rozmówczyni i dodaje, że na szczęście na złe myśli czasu było niewiele.

- Tak naprawdę to nawet nie mieliśmy czasu na to, by oswoić się z chorobą Lenki. Po diagnozie rozpoczęła się zbiórka i my tą zbiórką i codzienną rehabilitacją córeczki, która przy tej chorobie jest tak naprawdę najważniejsza, żyliśmy od rana do wieczora. To były długie 7 miesięcy, ale też człowiek funkcjonował w takim nazwałabym to transie. Teraz dopiero te emocje zaczynają z nas opadać. Zaczynamy sobie, te nasze życie, które będzie już podporządkowane chorobie Lenki, układać - opowiada. - A Lenka jest takim pogodnym dzieckiem, pomimo tych ciągłych ćwiczeń, rehabilitacji, ona bez przerwy się śmieje. Teraz już mówi bardzo dużo, dyskutuje z nami. I te jej usposobienie pomaga nam choć na chwilę zapomnieć o jej ciężkiej chorobie.

Energię podają dalej
Rodzice Lenki uznali, że wokół nich wytworzyło się tyle dobra, że teraz nie można tego zmarnować. Podjęli decyzję, że nie zamkną grup licytacyjnych Leny i z nich się nie wyłączą, a po prostu będą zbierać dalej na kolejne osoby, które potrzebują pomocy. - Nasi administratorzy, którzy tyle nam pomogli zgodzili się z nami zostać i działać dalej, dla innych. W ludziach naprawdę jest ogromna siła i w ludzi trzeba wierzyć. Życie jest naprawdę nieprzewidywalne. My sami byliśmy zdrowi i choroba Lenki spadła na nas tak nagle, niespodziewanie… I mimo tego, z czym przyszło nam się mierzyć, mimo choroby naszej Lenusi, tak nagle spadło na nas tyle dobrego od tak wielu ludzi.

- Chcemy teraz dać z siebie tyle sił, na ile będziemy mogli, żeby oddać choć część tego dobra, które nas spotkało, dla innych. A co nas cieszy i utwierdza w tej decyzji jeszcze bardziej to to, że nasza cudowna ekipa administracyjna z nami pozostaje. Powiem szczerze, że z takimi ludźmi można góry przenosić - poinformował tata Leny, Mateusz Mazur.

I tę decyzję wcielili już w życie. Obecnie grupa licytacyjna Leny na Facebooku z nazwy "Zagraj z Leną" zmieniła nazwę na "Zagraj z Leną dla Anotsia" (https://www.facebook.com/groups/licytacjedlalenki).

- Antoś mieszka w naszych rodzinnych stronach, w powiecie nidzickim. Jego zbiórka trwa już bardzo długo. Żeby odmienić przyszłość Antosia, potrzebna jest operacja jego rączek ( siepomaga.pl/antos-prusik) - mówi nasza rozmówczyni.

Lenka tymczasem czeka na terapię genową. Lek, którego nazwa handlowa to ZolgensmaŽ zostanie podany w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie, gdyż to jedyna placówka w Polsce, która go podaje. Lek jest stosunkowo nowy, gdyż na rynku dostępny dopiero od 2019 roku (w Unii Europejskiej od maja 2020 roku).

- Jesteśmy w kontakcie ze szpitalem. Lenka będzie musiała przejść niezbędne badania i jeśli wszystko dobrze pójdzie, szpital kupi lek dla Leny. Mamy nadzieję, że uda się go podać w ciągu najbliższego miesiąca - mówi nam Magdalena Mazur.